Sacha est né le 5 janvier 2011 pour le plus grand bonheur de ses parents. La naissance est quelque peu mouvementée par l'intervention des forceps! Sacha restera 2 jours au service de néonatalogie à cause d'un pneumothorax provoqué à la naissance et qui nécessitera une surveillance respiratoire.

Après 6 jours à la maternité et une grosse jaunisse nous rentrons à la maison, et pouvons commencer notre nouvelle vie de famille... Nous sommes heureux, tout va bien.

Vers ses 3 mois, nous remarquons que Sacha ne tient pas bien sa tête et sans nous affoler, nous en faisons part à sa pédiatre qui prend note de notre remarque.

Les semaines passent et nous remarquons que Sacha est un bébé qui ne pleure pas beaucoup, qui ne réclame pas à manger et est assez calme. Nous commençons tout de même à nous inquiéter de voir notre bébé si peu tonique. Notre pédiatre nous envoie donc vers un suivi en psychomotricité, puis vers le Centre d'Action Médico Sociale Précoce (CAMSP).

Le retard de Sacha ne s'améliorant pas, nous sommes adressés au service de neurologie de l'hôpital Bicêtre à Paris.

C'est là que nous commençons à réaliser que notre loulou a peut être quelque chose de bien plus grave qu'un simple retard. En effet, notre neurologue remarque bien que Sacha est très hypotonique et très en retard pour son âge...

Nous commençons donc les recherches...

Une batterie d'examen est donc réalisée... des électroencéphalogrammes, des analyses métaboliques, des analyses génétiques, des irm, des électromiogrammes...etc   

Les premiers résultats tombent, mais rien n'est détecté... les résultats des analyses génétiques arrivent presque 9 mois plus tard, mais toujours rien de trouvé...

Mais alors de quoi souffre notre fils?

Une période difficile s'en suit car il n'est pas évident d'imaginer l'avenir et surtout d'accepter le fait que notre fils a un problème, sans savoir lequel...

Alors que notre neurologue nous prescrit encore d'autres examens pour affiner la recherche, qui reviendront eux aussi négatifs, nous décidons de prendre les choses en main afin de stimuler un maximum Sacha pour l'aider à évoluer.

En juin 2013, Sacha fait à 3 reprises des malaises qui nous font immédiatement penser à de l'épilepsie. En effet, depuis bébé Sacha a comme des sursauts de temps en temps qui arrivent sans prévenir et qui le font même rire..

Après 3 arrivées aux urgences suite à ses malaises, un médecin pense lui aussi à des crises d'épilepsie et nous envoie donc directement aux services de neurologie où Sacha est suivi habituellement. 

Nous resterons donc quelques jours à l'hôpital afin  de confirmer l'épilepsie et trouver un traitement adéquate. Sacha passe plusieurs électroencéphalogrammes... C'est un examen qui consiste à analyser l'activité electrique du cerveau durant les phases d'éveil, d'endormissement, de sommeil et de réveil... et bien laissez nous vous dire que c'est très compliqué de faire dormir un enfant de 2 ans sur commande dans une pièce lumineuse, pas du tout silencieuse et à des horaires complètement décalés!!  

Il est donc difficile de parvenir à établir les caractéristiques de l'épilepsie de Sacha qui n'est pas visible sur les électroencéphalogrammes.. Sacha souffre d'épilepsie myoclonique.

Nous repartons à la maison avec un traitement, la micropakine, et un énorme stress de devoir surveiller nuit et jour notre fils.. Les premières nuits sont difficiles, nous passons notre temps auprès de lui pour prévenir une éventuelle crise.

Finalement, après une semaine de mise en place, Sacha supporte bien son anti-épileptique et n'aura plus aucun signe de crise. Ce qui est une chance car certains enfants sont pharmaco-résistants.

Sacha va donc continuer son traitement pendant quelques années...

A bientôt 4 ans, Sacha ne parle pas, ne marche pas, ne tient pas encore bien assis, ne s'alimente pas seul mais malgré cela, c'est un petit garçon adorable...

Sacha a donc aujourd'hui un vrai planning de ministre, qui demande une grosse organisation pour les parents.. Pour sa rééducation Sacha a un suivi en kiné neuromotrice 2 fois par semaine,  une séance de psychomotricité par semaine, ainsi qu'une séance d'orthophonie. Sacha bénéficie aussi de la méthode padovan par son orthophoniste..

Sacha progresse mais il reste encore beaucoup à faire pour que Sacha marche un jour...

C'est pourquoi nous avons décidé de créer l'association

"Pas à Pas avec Sacha "

Pas à Pas avec Sacha

21 rue rené cassin 

77400 Saint Thibault des Vignes

Tel : 06-66-73-63-84

Email: pasapasavecsacha@gmail.com

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